:format(webp)/nginx/o/2023/08/16/15526209t1h667f.jpg)
/nginx/o/2024/01/10/15822966t1h536f.jpg)
Ehkki rasket harvikhaigust põdeva pisikese Kevin-Sanderi ülikallis ravim jõudis sellest aastast tervisekassa rahastatavate sekka, jätkus aasta hakul ravi ikkagi lastefondi annetuste abil ostetud doosiga. Riigiameti ja fondi suurtest suhtlustõrgetest hoolimata on olukord väiksele patsiendile siiski nii soodne, kui olla saab, sest ravi pole katkenud.
Sakala kirjutas detsembri alguses sellest, kuidas 2024. aastast hüvitab tervisekassa harvikhaigust põdeva pisikese Kevin-Sanderi ravimikulud maksimaalses ulatuses. Lastefond, kes on üle aasta annetajate toel poisi ravi toetanud, siis veel aga rõõmustada ei julgenud ning pühade ajal valdaski fondi edasise pärast mure. Ehkki ravi on katkemata jätkunud, on poiss uue aasta alguses ravimit saanud siiski tänu lastefondile, sest uus ravimikogus ei olnud veel Eestisse jõudnud.
Lühidalt öeldes ütleb lastefond, et ravi on saanud jätkuda suuresti vaid seetõttu, et fond ei jäänud mullu uskuma tervisekassa lubadusi, et tänavusest jätkub lapse ravi riigi raha eest. Tervisekassa leiab, et kõik on hästi, sest ravi on jätkunud. Tartu ülikooli kliinikum hinnanguid ei jaga.
Lastefond ootas koostööd
Tänavu veebruaris kolmeaastaseks saavale Kevin-Sanderile manustatakse ravimit Naglazyme infusioonina. See tähendab, et vedelikku nõristatakse veeni. Seda saab teha ainult haiglas, kus ta käib igal nädalal.
Detsembri lõpp möödus lastefondile murelainel, sest aasta alguseks ei paistnud poisile vajalikku ravimiannust Eestisse jõudvat. «Täna, 2. jaanuaril saame juba faktiliselt öelda, et tervisekassa lubadus tagada alates 1. jaanuarist 2024 Kevin-Sanderile eluks vajalik ravim ja tasuda selle eest ravikindlustuse alusel ei vastanud tõele,» tõdes lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma möödunud nädalal kurvastusega.
Ta selgitas, et kõik uudsete ja kallite harvikravimitega vähegi kokku puutunud inimesed teavad väga hästi, et kui kirjutada ravimitootjaga leping alla vahetult enne jõule ja aastavahetust, ei ole ravimi tarnimine Eestisse 1. jaanuariks võimalik. «Kevin-Sander vajas aga uut ravimidoosi juba 2. jaanuaril, seega oleks tervisekassa lubadustele lootma jäädes laps täna ravist ilma jäänud,» ütles Ottender-Paasma.
Lastefondi kogemus näitab, et ravimi tellimisest tarneni kulub minimaalselt kaks nädalat, pühade ajal mõistagi rohkem ning mõne ravimi puhul võib tarneaeg ulatuda mitme kuuni.
«Siiralt kurb ja kahetsusväärne on, et tervisekassa ei ole tänaseni teavitanud lastefondi kui ravimi pikaaegset rahastajat ravimi eest tasumise kohustuse ülevõtmisest ega ka katkematu ravi korraldamisest,» lausus Ottender-Paasma.
Lisaks tuleb ravimit hankides ja tellides lähtuda kehtivatest õigusaktidest. «See omakorda tähendab, et Tartu ülikooli kliinikum peab aastas ligi 300 000 eurot maksva ravimi hankimiseks korraldama rahvusvahelise hanke, mis võtab aega vähemalt kaks kuud,» selgitas Ottender-Paasma ning lisas, et ajutise lahendusena on kliinikumi hankejuht välja pakkunud väljakuulutamiseta läbirääkimistega hankemenetluse. «Seda siis viitega seaduses lubatud võimalusele, kui hankelepingu kiire sõlmimine on vajalik äärmise vajaduse tõttu, kuid seegi võtab aega vähemalt kaks nädalat.»
Siiri Ottender-Paasma on õnnelik, et lastefond ei jäänud tervisekassa peale lootma ning pühade aega arvestades tellis ravimit arvestusega, et Kevin-Sander saaks muretult ravi jätkata ka jaanuari esimestel nädalatel.
«Seega väike Kevin-Sander jätkas ravi taas annetajate toel, sest ainsa Eestis olemas oleva ravimikoguse eest on tasunud lastefond, mitte tervisekassa. Ravimite eest tasumine käib ettemaksuna ehk tellides ravimi, saame arve, tasume selle ja siis juba jõuab ravim vajalikku haiglasse või apteeki,» selgitas strateegiajuht 2. jaanuaril.
Ta lisas, et oli lootnud paremat koostööd tervisekassaga. «Inimlikult oleks olnud siiski ilus, kui tervisekassa oleks võtnud lastefondiga ühendust ja uurinud, milline on ravimi tarneaeg, milline kogus ravimit on meil juba tellitud ja välja ostetud, ning siis oleks ehk olnud võimalik korraldada lapse ravi ülevõtmine nii, et ravi ei katkeks ning raviarstid, lastefond ja ravimitootja Eesti esindaja ei oleks pidanud jõulupühade ajal südant valutama, kuidas ravim ebareaalselt lühikese ajaga lapseni jõuab. Rääkimata sellest, et annetajate raha oleks saanud suunata juba mõne teise lapse aitamiseks.»
Tervisekassa pole arvet saanud
Sakala pöördus hulga küsimustega tervisekassa poole ning soovis saada vastust, miks jäeti ravimi müügiloa hoidja Biomariniga lepingu sõlmimine nii hiliseks ning mismoodi ravimi hankimine käib.
Lisaks küsis Sakala, miks ei teavitanud tervisekassa ravimi pikaaegset rahastajat lastefondi tasumiskohustuse ülevõtmisest ega teinud koostööd poisi katkematu ravimise jätkamiseks.
Tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe vastas, et ravi korraldamine, muu hulgas selle järjepidevuse tagamise kohustus lasub tervishoiuteenuse osutajal, kes saab seda teha koostöös ravimi hulgimüüja ja müügiloa hoidjaga. «Seni on patsienti ravitud Tartu ülikooli kliinikumis ning meie teada jätkub see vastavalt patsiendi raviplaanile.»
Lisaks ütles Laidmäe, et kui ravi eest on seni tasunud lastefond, siis jaanuarist saab arveid esitada tervisekassale. «Seni pole veel ühtegi arvet esitatud. Juhul kui arve laekub, tasume selle.»
Küsimusele, kas lastefond teab, et võib ravimi eest tervisekassale arve esitada, ütles Siiri Ottender-Paasma, et lastefond ei ole tervisekassa lepingupartner ning sel ei ole õigust ega alust tervisekassale arveid esitada. «Kui tervisekassa leiab võimaluse lastefondile ravimite eest siiski tasuda, saame talle arve esitada. Seni tervisekassa kahjuks lastefondile selles valmisolekut üles näidanud ei ole.»
Laidmäe ütles, et tervisekassa teavitas raviarsti 4. detsembril ja andis kindlustunde, et jaanuarist saab tervisekassale arveid edastada. «Pärast seda ei ole raviasutus ega lastefond esitanud tervisekassale ühtegi küsimust või abipalvet. Teavitamisele järgnesid viimased seadusandlikud ja lepingulised protseduurid ravimi loetellu lisamiseks.»
Ottender-Paasma ütles, et lastefond ei ole tervisekassaga ravimite rahastamise teemal ise ühendust võtnud, sest ravimite tervishoiuteenuste nimekirja saamine võtab Eestis aega keskmiselt 1060 päeva ning fondil pole infot, millises seisus on selle äärmiselt pika aja vältel ühe või teise taotlusega tegelemine.
Laidmäe märkis, et tervisekassa hinnangul peavad koostööd tegema eeskätt raviasutuse apteek, raviarst või keegi ravi korraldavast üksusest ning ravimitootja. «See on tavaline lähenemine uue ravimi loetellu lisamise juures. Käesoleva aasta jaanuaris lisandus loetellu rohkem kui kümme uut ravimit ning ühegi teise puhul pole segadust tekkinud.»
Küsimusele, mis oleks saanud poisi ravist aasta alguses, kui lastefondil ei oleks olnud ravimit varutud, Sakala tervisekassalt vastust ei saanud.
Sakala küsis ka Tartu ülikooli kliinikumilt, kuidas on koostöö tervisekassaga sujunud ning kas kõnealusel juhul on info liikumine olnud puudulik. Kliinikumi kommunikatsioonijuht Helen Kaju ütles, et kliinikumile on kõige tähtsam jälgida patsientide raviplaani ning kui selle juurde kuuluvad elutähtsad ravimid, siis ka need patsiendile tagada.
«Kliinikum on väga tänulik lastefondile, kes on võimaldanud haruldaste haigusseisunditega patsientide ravi tagada olukorras, kus see muul moel ei ole olnud võimalik. Nii on teie nimetatud väikese patsiendi ravimi varu seni taganud lastefond, uuest aastast on ravim Naglazyme tervisekassa rahastatavate ravimite nimekirjas. Pärast sellekohase info saamist on kliinikum tegutsenud ravimit hankides nii operatiivselt kui võimalik. Saame kinnitada, et patsiendi ravi jätkub sel nädalal lastefondi toel ning sealt edasi tervisekassa tasumisel. Seega vajalik ravim patsiendile tagatakse,» selgitas Kaju käesoleva nädala alguses.
Küsimusele, kas poisil oleks vajalik ravim 2. jaanuaril olemas olnud, kui lastefondil ei oleks varu olnud, kliinikumi esindaja konkreetset vastust ei andnud. «Saame kinnitada, et patsiendi ravi jätkub sel nädalal lastefondi toel ning sealt edasi tervisekassa tasumisel. Seega vajalik ravim patsiendile tagatakse ning tema ravi jätkub – see on antud juhul kõige olulisem.»
Tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe Sakalale antud kirjalikust vastusest nähtus, justkui võiks lastefond annetajate toel soetatud ravimi eest esitada arve tervisekassale. Sama ameti pressiesindaja Sander Rajamäe nentis täpsustavale küsimusele vastates, et õigusaktidest tulenevalt saab tervisekassa ravimeid hüvitada ainult tervishoiuteenuse osutajale. Küll aga kinnitas ta, et kliinikum otsib õiguslikult korrektset lahendust patsiendi jaanuari kahe esimese nädala ravi tasumise küsimuses. Ühe nädala hind on umbes 6000 eurot.
Ottender-Paasma kinnitas, et lastefondi tellitud, makstud ning kliinikumi apteeki tarnitud ravimivarust jätkus Kevin-Sanderi ravimiseks aasta kahel esimesel nädalal ja nüüd on see kasutatud. «Õnneks oli lastefondi väljaostetud ravim Eestis olemas ning terve mõistusega inimene seda kraanikausist alla kallama ei läheks,» rääkis ta. «Küll aga palusime eelmise aasta lõpus ravimi Eesti-poolsel vahendajal uue koguse ära tellida ning ühtlasi avaldasime valmisolekut selle eest tasuda, kui tervisekassa seda lubadustest hoolimata siiski ei tee. Lastefondile on äärmiselt oluline, et lapse ravi ei katkeks, ning olematu suhtlus ja vastukäivad sõnumid tervisekassast meile kindlust ei anna.»
Küsimusele miks lastefondil tervisekassaga suhtlus ei suju, ütles Ottender-Paasma, et sellele on keeruline vastata. «Võimalik, et see on seotud asjaoluga, et Eesti on uudsete ravimite rahastamises üks viimaseid Euroopas ning lastefondi avalik kommunikatsioon, milline on harvikhaigustega laste olukord Eestis, ärritab sealset osakonnajuhatajat ja küllap ka juhtkonda. Samas ei saa kindlasti öelda, et suhtlus tervisekassa teiste osakondadega ei sujuks. Kõigile oma küsimustele oleme alati saanud vastuse ja selles meil etteheiteid ei ole.»
Erki Laidmäe vastas samale küsimusele, et tervisekassa on alati avatud suhtlusele kõigi partneritega ning ükski pöördumine ei ole jäänud vastamata. «Oleme lastefondile välja pakkunud ka eraldi kontakti, kellele kõik küsimused ja mured adresseerida.»
Siiri Ottender-Paasma avaldas lootust, et uute ravimite nimistusse toomine ja suhtlemine paranevad ning lapsed ja pered, kes edaspidi ravi vajavad, ei peaks infopuuduse ja segaste sõnumite pärast enam unetuid öid veetma. «Ka meie lastefondis ootame selgeid sõnumeid, isegi siis, kui need pole positiivsed. Loodan väga, et ükski laps ei pea enam sellist kadalippu läbi tegema, nagu on teinud Kevin-Sanderi pere. Kui selline tegevus jätkub, siis kõik järgmised elavad seda täpselt samamoodi üle.»
Rahastamise otsuseks kulus aasta
Veidi enam kui aasta tagasi asus Tartu ülikooli kliinikumi lastefond Viljandi poisi Kevin-Sanderi elu päästmiseks esimest korda annetusi koguma ning seda saatis ka tervisekassast antud lootuskiir, et 2023. aastal suudetakse lapse elu päästmiseks vajalik ravim Eestis nõuetekohaselt kasutusele võtta ja see lisatakse nende ravimite hulka, mille eest tervisekassa tasub.
Veel detsembri hakul teadis lastefond, et tervisekassa poisi ravi ei rahasta, ning taas pöördus ta avalikkuse poole, et koguda järgmised 300 000 eurot lapse ravi ja elu jätkamiseks.
Kui Sakala läks 4. detsembril tervisekassalt selle kohta aru pärima, teatas sealne pressiesindaja Sander Rajamäe, et kõnealune ravim on uuest aastast soodusravimite nimekirjas ehk tervisekassa hüvitab ravimikulud maksimaalses ulatuses. Lastefondile tuli selline uudis täieliku üllatusena, aga eufooriasse seal sellest ei satutud, sest fondi teada ei saavutanud tervisekassa pärast pikki läbirääkimisi ravimitootjaga kokkulepet ning seetõttu oli väga raske uskuda, et ravim uuest aastast tervisekassa rahastatavate ravimite loetellu jõuab.
11. detsembril andis tervisekassa pressiteate vahendusel teada, et uuest aastast laieneb tema rahastatavate ravimite nimekiri ning teiste seas lisandub loetellu haiglaravim Naglazyme, mida on Kevin-Sanderil elukestvaks raviks vaja.
Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma ütles toona, et fondi töötajad rõõmustavad siis, kui tervisekassa Kevin-Sanderi esimese raviarve tasub, sest varasem kogemus on teinud neid ettevaatlikuks. «Infot ravimi rahastamise ülevõtmise kohta loeme ka ajakirjandusest,» ütles ta 11. detsembril.