Balletikool kogub haruldast haigust põdevale pisipoisile tantsuga annetusi

Jakobsoni kooli balletistuudio õpetajad Katrin Hommik ja Marit Neering aitavad õpilastel end korralikult sirutada. Foto: Elmo Riig

Aastaid heategevusprojektidega tegelnud Viljandi Jakobsoni kooli balleti­stuudio õpetajad Katrin Hommik ja Marit Neering korraldavad pühapäeval haruldase haigusega kaheaastase Kevin-Sanderi toetamiseks annetus­gala, millele sissepääsu tagab igaühe enda helde käsi pärimusmuusika aida­ uksel.

Õpetajad soovivad kontserdisaalis luua positiivsuse, mida on hoolimata maailma kõikide murede keskpunktis olemisest oluline üleval hoida. «Annetusgala kõrval on see justkui tänu­üritus neile inimestele, kes tulevad kokku hea eesmärgi nimel,» ütles Hommik.

Õpetajad süstivad andmisrõõmu

Jakobsoni kooli balletistuudio õpetajatele ja õpilastele on heategevus inimeseks olemise loomulik osa. Nad on kontsertidega annetusi kogunud, aidanud õnnetuse tõttu kodu kaotanuid ning korraldanud vähem kindlustatud perekondadele riide- ja toiduabi.

«Meie suurem eesmärk on näidata õpilastele nii sõna kui teo kaudu, millist mõju ja olulisust kannab teiste inimeste aitamine,» rääkis Katrin Hommik.

Kui alguses oli plaanis korraldada Kevin-Sanderi aitamiseks koolisisene kontserdiõhtu, siis üsna pea hakkas õpetajate suureks rõõmuks tekkima abikäsi ja vabatahtlikke panustajaid ka mujalt. Nende toel kujunes välja lausa kaheosaline galaõhtu, millel näeb tantsulisi ja muusikalisi etteasteid nii kohalikelt tantsijatelt ja muusikutelt kui ka tuntud artistidelt.

Jakobsoni kooli balletistuudio lapsed ja õpetajad Katrin Hommik ning Marit Neering enne treeningu algust soojendusharjutusi tegemas.  Foto: Elmo Riig

«Tänu kõigile neile inimestele saame korraldada ühe kauni päeva,» ütles Hommik.

Kevin-Sanderil on VI tüüpi mukopolüsahharidoos ehk Maroteaux-Lamy sündroom ning ta on praegu ainuke seda ainevahetushaigust põdev inimene Eestis.

Kuigi haigekassal oleks justkui võimalus hakata Kevin-Sanderi ravi lähikuudel rahastama, näitab Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi juhatuse liige Siiri Ottender-Paasma sõnul ajalugu, et selliste ravimite haigekassa hinnakirja jõudmine võib keskmiselt võtta kaks kuni kolm aastat. Ka uute vähiravimite patsientideni jõudmiseks kulub Eestis 960 päeva. «Soodusravimite nimekirja saab muuta mitu korda aastas. Loodame, et seda tehakse ka praegusel juhul,» lausus Ottender-Paasma.

Ainuüksi eelmisel aastal sai lastefond kümme abipalvet, mispuhul osutus raviarsti kinnitatud ja Euroopa ravimiameti heakskiidetud ravim liiga kalliks. Nendest üheksal juhul on praeguseks heade annetajate toel ravi alustatud.

Eesti on uute ja kallite harvikravimite kättesaadavuse poolest Euroopas viimaste seas. Seda näitab viimane rakendusuuringute keskuse Centar RTL-i tellimusel tehtud uuring.

«Ravimite hindamiskriteeriumid on püsinud muutumatuna viimased kümme aastat. See kõik on kurb ja kahetsusväärne,» nentis Ottender-Paasma. Teisalt võib tema hinnangul tunda heameelt selle üle, et mitmele aastaid ravimata püsinud haigusele on nüüd ravim olemas. «Lastefondis teeme kõik endast oleneva, et laps ei peaks surema vaid seetõttu, et tema ravimine on liiga kallis,» kinnitas Ottender-Paasma.

Lugu puudutab paljusid

Kevin-Sanderi lugu on puudutanud väga paljusid inimesi. Lisaks üksikannetajatele ja eelolevale annetusgalale on Viljandi linnavalitsus tema ravi toetanud 15 000 euroga. Lastefondi andmetel on praegu lapse aastas üle 300 000 euro maksva ravi toetuseks kogutud üle 200 000 euro, mille eest on soetatud 70 ravidoosi.

«Ei ole vist võimalik kirjeldada seda tunnet, kui tead, et sa pole üksi,» ütles Kevin-Sanderi ema Karmen tänutundega. «See, et inimesed sellisel viisil meie lapsele kaasa elavad ja appi tulevad, on hindamatu väärtusega.»

Jakobsoni kooli balletistuudio. Foto: Elmo Riig

Ravim on Tartu ülikooli kliinikumi apteegis hoiul ning igal nädalal tellitakse sealt vajalik kogus, millest Kevin-Sander saab meedikute valvsa pilgu all oma doosi kätte. Et selliste ravimite tellimine ja transport ei käi üleöö, peab lastefond vähemalt kuu aega enne ravimi lõppemist tegema uue tellimuse. «Lapse ravi ei tohi mingil juhul katkeda. Seetõttu tegutseme järjepidevalt selle nimel, et raviraha ka edaspidi koguda,» ütles Siiri Ottender-Paasma.

Pühapäevasel heategevuskontserdil saab kohapeal annetada kas sularaha, kaardimaksega või helistades lastefondi telefoninumbril.

ESINEJAD

Pühapäeval kell 15 pärimusmuusika aidas algaval heategevus­galal astuvad lavale

• Jakobsoni kooli balletistuudio õpilased,
• laulja Eleryn Tiit,
• Ugala näitleja Janek Vadi,
• Kesklinna kooli õpilased Ann Marii Raba ja Liilia Valdvee,
• Viljandi kultuuriakadeemia segakoor,
• tantsurühm Vabajalg,
• muusikud Marek Sadam ning Inga ja Toomas Lunge,
• tantsupaar Jüri Ratas ja Kristina Tarmet.

Allikas: korraldajad