:format(webp)/nginx/o/2023/01/06/15065494t1hcefc.jpg)
Möödunud aasta 24. november ei unune Karmenil kunagi. See oli päev, mil ta sai teada peagi kaheaastaseks saava poja Kevin-Sanderi üliharuldasest sündroomist, mis ilma ravita süveneb kiiresti: laps kaotab nägemise ja kuulmise, siis liikumisvõime ning lõpuks hääbub.
Kevin-Sander on pere esimene laps. Rasedus kulges ema Karmeni sõnul väga rahulikult – ei olnud isegi iiveldust ega raseda isusid. Karmenil tehti 16. rasedusnädalal küll väike operatsioon dermoidtsüsti eemaldamiseks ning pärast seda oli tal vererõhu kõikumist, kuid neid ei saa ema sõnul poja geenihaigusega seostada.
Karmen meenutas, et neuroloog vaatas poisi üle ning ütles, et on vaja teha operatsioon kõõluste pikendamiseks. 23. novembril, päeval, mil operatsioon pidi aset leidma, tehti Kevin-Sanderile palju proove ja uuringuid, mis viisid elumuutva uudiseni.
«Arvasin, et tuleb operatsioon, aga selle asemel sain päev hiljem teada hoopis Kevin-Sanderi diagnoosist. Ma olin täiesti šokis – ma ei olnud sellest haigusest varem midagi kuulnud,» rääkis Karmen.
306 000 eurot aastas
Haruldane raske ainevahetushaigus, mis Kevin-Sanderil diagnoositi, on VI tüüpi mukopolüsahharidoos (MPS) ehk Maroteaux-Lamy sündroom. Kevin-Sander on praegu ainuke seda haigust põdev inimene Eestis. Kaks varem sama diagnoosi saanud last on meie seast paraku lahkunud.
Haigus põhjustab luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu, südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi. Lisaks on limaskestade paksenemise tõttu lapsel oht nakkushaiguste või operatsioonide ajal lämbuda.
Kevin-Sanderil on diagnoositud haiguse raske alavorm, mis tähendab, et ilma ravita jääb tema kasv alla 90 sentimeetri ning suure tõenäosusega ei saa ta kunagi tähistada oma kümnendat sünnipäeva.
Erilise haiguse ravimiseks kulub aga aastas 306 000 eurot. Euroopas on müügiloa saanud ravim Naglazyme, mis Kevin-Sanderi raviarsti ja geneetiku sõnul peataks haiguse kulgemise. Ravi on eluaegne, kuid prognoos hea, sest praegu ei ole pisipoisil arenenud välja ühtegi sümptomit peale varvastel kõndimise. See ravim annaks talle võimaluse suureks kasvada, käia tavakoolis ja elada nagu tavaline laps.
Samas tuleks ravi alustada nii kiiresti kui võimalik, sest juba pöördumatuid kahjustusi, näiteks luulisi muutusi, tagasi pöörata ei saa, lisaks ähvardab last kiiresti pimedaks jäämine.
Elu sõltub annetajatest
Et haigekassa ravi ei toeta, jääb perel loota annetajatele. Tartu ülikooli kliinikumi lastefond loodab heade annetajate abiga summa kokku saada.
«Praegu tuleb tõesti oodata, et ravimi raha kokku saaks ja Kevin-Sander saaks raviga alustada,» ütles ema Karmen, kelle sõnul on tänu lastefondi annetajate abile juba ravidoose tellitud ja on lootus, et Kevin-Sander saab esimese neist tuleval nädalal.
Et ravi on eluaegne, on tulevik Karmeni sõnul väga keeruline. «Ilma annetajate abita ei saa me eluilmaski aastas sellist summat kokku. Minu lapse elu sõltubki ainult lastefondist ja heade inimeste abist.»
Karmen rääkis, et keskendub koos pereliikmetega praegu sellele, et kohe-kohe saab ravi alustada ning on lootust, et kõik hirmsad sümptomid ja tüsistused Kevin-Sanderil mitte kunagi ei avaldugi.
Karmen tõdes, et šokeeriva uudisega on olnud vaimselt väga raske toime tulla ning praegu pakub talle lootust ja lohutust nägemine, et poja lugu läheb inimestele korda. «Inimestel ei ole ükskõik, vaid nad tõesti võtavad telefoni kätte ja teevad selle annetuse, et aidata.»
Karmen on annetajatele tänulik ka selle eest, et tänu nendele on haruldase haigusega laste vanematel lastefondi kaudu võimalik saada psühholoogilist abi ja niimoodi lapse diagnoosiga paremini toime tulla. «Olen psühholoogi juurde juba aja kirja pannud.»
See, et Kevin-Sander on Eestis ainus selle diagnoosi saanu, muudab olukorra perele raskemaks. «Olen otsinud ja leidnud teistest riikidest seda haigust põdenud inimeste lugusid, et haigust paremini mõista,» ütles Karmen.
Kevin-Sander ise oma haigusest aru ei saa ja on nagu iga teine peaaegu kahene. «Ta on energiast pakatav, armastab loomadega tegelda, ringi joosta ja peitust mängida,» kirjeldas ema.
Kord nädalas, neli tundi
Nagu ütles Karmen, siis häid inimesi, kes on Kevin-Sanderile oma abikäe ulatanud, on olnud väga palju. Viljandi linnavalitsus aitab 15 000 euroga. Lisaks on pere tuge saanud ettevõtetelt ja kooliõpilastelt. Kolmapäeva lõunaks oli koos juba 77 protsenti Kevin-Sanderi aastaseks raviks kuluvast summast, täpsemalt 235 448 eurot 20 senti.
«Oleme inimeste headust nähes südamepõhjani liigutatud ja tänulikud. Mõnele inimesele ei ole see kümme eurot suur raha, aga Kevin-Sanderi jaoks tähendab see kõike – sellest sõltub tema elu,» lausus Karmen.
Ravimit hakatakse poisile andma haiglas üks kord nädalas intravenoosse infusiooni teel. Ühe ravimidoosi manustamine võtab ema sõnul aega neli tundi.
Ravimi nimi on Naglazyme ja see sisaldab galsulfaasi, mis on sünteetiline ensüüm ja asendab puudujäävat ensüümi. Ehk selleks, et Kevin-Sander saaks suureks kasvada ja täisväärtuslikku elu elada, jääb ta seda ravimit saama kogu elu jooksul, ka täiskasvanuks saades.
See tähendab ema sõnul seda, et seni, kuni haigekassa ravimit toetama ei asu, tuleks see summa leida haiget last kasvataval perel endal. «Meil on vedanud, et meile on appi tulnud lastefondi head annetajad, sest ise me sellist summat kuskilt välja ei võluks,» ütles Karmen.
Kevin-Sanderi pere tunneb, et Eesti inimesed ei ole neid üksi jätnud. «Ükskõik kui suur või väike see annetus on – see näitab, et Kevin-Sanderi lugu on märgatud ja inimesed ei ole jäänud ükskõikseks. Kui riik ei aita, siis on Eestis uskumatult palju häid ja kokkuhoidvaid inimesi, kes tulevad appi. See, et meid hätta ei jäeta, on kirjeldamatult tähtis ja lootustandev tunne,» ütles Karmen.
Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi juhatuse liikme Siiri Ottender-Paasma sõnul jätkab lastefond väikse poisi ravi tarbeks annetuste kogumist, et esimese aasta ravi 306 000 euro eest ära teha. Fond loodab, et järgmise aasta jooksul tekib juba võimalus, et Kevin-Sanderi ravi eest tasumist jätkab haigekassa.
/nginx/o/2023/01/06/15065495t1h4966.jpg)
Eveli Ilves,
lastefondi toetusjuht
Kevin-Sanderi lugu on erandjuhtum selle poolest, et ta on ainuke seda sündroomi põdev laps Eestis. Kallis ravi, mida laps vajab aastaid või kogu eluaja, kuid mida haigekassa ei rahasta, on lastefondile aga järjest enam muret tegev teema.
Meditsiin areneb, mitmele seni ravimatuna püsinud haigusele on tekkinud ravivõimalus, kuid Eestis kasvavatel harvikhaigustega lastel ravivõimalus puudub, sest haigekassa sisuliselt harvikhaiguste ravi ei rahasta. Või kui rahastab, siis kulub ravimi soodusravimite nimekirja jõudmiseks mitu aastat ja see ei lohuta kuidagi neid peresid, kellel kahjuks ei ole aega oodata.
Nii on ka Kevin-Sanderi puhul. Isegi kui haigekassa võtaks selle ravimi rahastada aasta pärast, oleks Kevin-Sanderil selleks ajaks välja kujunenud pöördumatud kahjustused.
Haigekassa juhtide sõnul ei luba seadus teha koostööd heategevusorganisatsioonide ja riigi vahel ehk puudub ka kulude jagamise võimalus. Nii ongi praegu elupäästjaks vaid head annetajad.
Lisaks Kevin-Sanderile on lastefondi toetusel veel üheksa ülikallist ravi vajavat last ning kümnes taotlus on meie töölaual. Nii näiteks palume heade annetajate abi ka 11-aastase tsüstilise fibroosi diagnoosiga Nora-Liisale, kes vajab ravimit selleks, et hingata. Lisaks toetame 20-aastast spinaalset lihasatroofiat põdevat Hendrat. Nii Hendra kui ka Nora-Liisa ravi aastane maksumus jääb suurusjärku paarsada tuhat eurot – nende mõlema ravi on samuti eluaegne.
Lisaks on lastefondi toetusel neli akondroplaasia diagnoosiga kolme- kuni viieaastast last, kes vajavad kasvamiseks ravimit, mille aastane maksumus ühe lapse kohta on üle 200 000 euro. See teeb kokku peaaegu miljon eurot. Lisaks veel kolm last, kelle ravimi aastane maksumus jääb mõnekümne tuhande euro piiridesse, kuid mis sellest hoolimata on ühe pere jaoks ületamatult suur summa.
Igal aastal annetuskampaaniaga selle summa kogumine Kevin-Sanderi jaoks saab olema katsumusterohke, kuid lastefond jääb tema ravi heade annetajate toel rahastama nii kaua, kui see on vajalik, teisiti ei saaks see olla. Toimiva ravi katkestamine ei ole mõeldav, me väga loodame, et head annetajad on meile toeks. Et tegu on aga eluaegse raviga, mis erinevatele teadusuuringutele tuginedes edukalt töötab, siis tahaks uskuda, et haigekassa võtab selle rahastamise lastefondilt ühel heal päeval siiski üle. Me vähemalt loodame ja omalt poolt teeme selle nimel tööd. Me ei lase Kevin-Sanderit ja teisi harvikhaigustega lapsi unustada.
Kevin-Sanderit saab aidata, tehes annetuse Tartu ülikooli kliinikumi lastefondi kontole, märkides selgitusse «Kevin-Sander».
:format(webp)/nginx/o/2023/08/16/15526209t1h667f.jpg)