L, 28.01.2023

Pisikese Viljandi poisi elu päästva ravi tarbeks on saadud kokku üle 100 000 euro

Linnavalitsus andis raviks kogu sotsiaalameti reservraha
Marko Suurmägi
, peatoimetaja asetäitja
Pisikese Viljandi poisi elu päästva ravi tarbeks on saadud kokku üle 100 000 euro
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments 1
Väikese Kevin-Sandri elu päästva ravi alustamiseks on koos üle 100 000 euro.
Väikese Kevin-Sandri elu päästva ravi alustamiseks on koos üle 100 000 euro. Foto: Erakogu
  • Ligi 200 000 eurot on ravi tarbeks veel vaja koguda
  • Ravim jõuab pisikese poisini lähinädalatel

Haruldast haigust põdev aasta ja kümne kuu vanune Kevin-Sander on annetajatelt ja Viljandi linnavalitsuselt saanud üle 100 000 euro, et alustada ravi, mis päästaks tema elu. Selleks aga, et järgmise aasta ravitsükkel oleks võimalik lõpule viia, on vaja veel ligi 200 000 eurot, mida Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond loodab heade annetajate abiga kokku saada.

Väike Kevin-Sander põeb üliharuldast geneetilist haigust, mis ilma ravita süveneb kiiresti: laps kaotab nägemise ja kuulmise, siis liikumisvõime ning lõpuks hääbub. Raviarstide hinnangul võiks lapse elu päästa ravim, mis kahjuks on väga kallis – 306 000 eurot. Esmaspäeva õhtul kuulutas Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, et annetajatelt on saadud 108 428 eurot ning Viljandi linnavalitsus toetas oma pisikest kodanikku 15 000 euroga. See võimaldab kallist ravi alustada.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi juhatuse liikme Siiri Ottender-Paasma sõnul pole kogu raviraha kaugeltki koos ja vaja on veel ligi 200 000 eurot. Sellest hoolimata otsustati ravi alustada kohe ning esimene ravimitellimus Saksamaalt tehti märkega cito juba ära. See peaks tagama, et ravim jõuab veel sel aastal Eestisse ning Kevin-Sander saab esimese doosi haiglas kätte kas detsembri lõpus või jaanuari esimesel nädalal.

Haruldane raske ainevahetushaigus, mis Kevin-Sandril diagnoositi, on VI tüüpi mukopolüsahharidoos (MPS) ehk Maroteaux-Lamy sündroom. Kevin-Sander on praegu ainuke seda haigust põdev inimene Eestis. Kaks varem sama diagnoosi saanud last on meie seast paraku lahkunud.

Haigus põhjustab luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu, südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi. Lisaks on limaskestade paksenemise tõttu lapsel oht nakkushaiguste või operatsioonide ajal lämbuda.

Kevin-Sandril on diagnoositud haiguse raske alavorm, mis tähendab, et ilma ravita jääb tema kasv alla 90 sentimeetri ning suure tõenäosusega ei saa ta kunagi tähistada oma kümnendat sünnipäeva.

Euroopas on müügiloa saanud ravim Naglazyme, mis Kevin-Sandri raviarsti ja geneetiku sõnul peataks haiguse kulgemise. Ravi on eluaegne, kuid prognoos hea, sest praegu ei ole pisipoisil arenenud välja ühtegi sümptomit peale varvastel kõndimise. See ravim annaks talle võimaluse suureks kasvada, käia tavakoolis ja elada nagu tavaline laps.

Viljandi linnapea Madis Timpson ütles, et otsuse anda pisikese poisi raviks 15 000 eurot sündis esmaspäeval. "Arutasime asja nii- ja naapidi, sest iga summa tundus väike. Lõpuks otsustasime, et kasutame kogu sotsiaalameti reservi ära selle väikese inimese heaks. Äkki aitab see teda veidi edasi."

Siiri Ottender-Paasma sõnul jätkab lastefond väikse poisi ravi tarbeks annetuste kogumist, et esimese aasta ravi 306 000 euro eest ära teha. Fond loodab, et järgmise aasta jooksul annab Euroopa ravimiametist heakskiidu saanud ravimile oma tunnustuse ka Eesti ravimiamet ning siis tekib juba võimalus, et Kevin-Sanderi ravi eest tasumist jätkab haigekassa.


ABI

Kevin-Sandrit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse «Kevin-Sander» ja saajaks SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Annetada saab ka lastefondi heategevuslikel telefoninumbritel helistades.

Helistades 900 5025, annetad 5 eurot.

Helistades 900 5100, annetad 10 eurot.

Helistades 900 5500, annetad 50 eurot.

Märksõnad
Tagasi üles